Því miður barnið þitt er ekki „normal“

Mynd heimasíða Wikipedia

Niðurstöður gefa til kynna að barnið þitt eigi við vandamál að stríða í öllum þeim þroskaþáttum sem skoðaðir voru. Barnið skoraði fyrir neðan mörk normaldreifingar sem bendir til þroskahömlunar. Einnig benda niðurstöður sterklega til þess að ofvirkni og athyglisbrestur sé til staðar. Næsta skref er að senda tilvísun til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, þið ættuð að íhuga lyfjagjöf.

Já ég man ljóslifandi eftir því þegar ég sat á mínum fyrsta niðurstöðufundi eftir að hafa farið með barnið mitt í sína fyrstu greiningu, sem síðar átti eftir að verða fyrsti af mörgum. Á þessum tímapunkti, 24 ára gömul og ófrísk var mér hugsað til litla barnsins míns sem hafði reyndar ekki sofið heila nótt frá því það fæddist og var ómögulegt að taka með sér í búðir en var samt svo yndislegt og alveg stórskemmtilegt.

Þessi elskulega normaldreifing, við eigum í frekar furðulegu sambandi. Því jú ég er í námi sem að hluta til vinnur út frá tölfræðilegum niðurstöðum, en ég á líka barn sem er lifandi einstaklingur sem hefur orðið „fórnalamb“ tölfræðilegra niðurstaðna. Það er kannski frekar furðulegt að segja að barnið sitt sé fórnalamb tölfræðilega niðurstaðna, en ég kemst aldrei frá því að líta svoleiðis á þetta mál. Ég set alltaf spurningamerki við hversu takmarkandi tölur séu þegar um er að ræða lifandi einstaklinga sem ég tel að hafi óútreiknalega hegðun. Hversu mikið staðlaðar tölur geti sagt okkur um framhaldið og hversu mikil áhrif mismunandi vinnubrögð og jafnvel viðhorf ólíkra sérfræðinga geti haft.

Á einum af mörgum niðurstöðufundunum sem ég hef mætt á var normalkúrfu vinkona mín dregin fram og mér sagt að búa mig undir að barnið mitt myndi aldrei lifa eðlilegu lífi. En af einhverjum óútskýranlegum ástæðum hefur barninu mínu gengið miklu betur að aðlaga sig daglegu lífi en fyrstu niðurstöður gáfu til kynna. Af einhverjum óútskýranlegum ástæðum er barnið mitt svo ótrúlega venjulegt á sama tíma og bóklegt námsefni virðist vera eitt af því fáu sem gerir því lífið erfiðara. Af einhverjum óútskýranlegum ástæðum sé ég fyrir mér að barnið mitt muni fara í framhaldsnám og jafnvel ganga mjög vel og af einhverjum óútskýranlegum ástæðum sé ég fyrir mér að ég gæti orðið amma, tengdamóðir og já, ég sé fyrir mér að á endanum verðum við hjónin bara tvö í kotinu.

Þá spyr ég mig að þeirri spurningu, í hvað skilningi er barnið mitt ekki normal? Eða, hver er skilgreiningin á eðlilegu lífi?

Nú er mikilvægt að ég geri mig skýra. Ég er ekki að draga úr mætti greininga að því leyti að finna þau börn sem gætu átt við möguleg vandamál að stríða og leita leiða til að hjálpa þeim. Ég tel hinsvegar að tölfræðilega niðurstöður geti orðið til þess að ákvarðanir séu teknar út frá slíkum gögnum án þess að tekið sé skref til hliðar og horft aðeins meira á einstaklingin sjálfan. Þennan sem ég tel svo fullkomlega færan um að synda framhjá tölfræðilegum niðurstöðum ef þannig liggur við. Í tilviki barnsins míns voru teknar ákvarðanir um algjört lágmarks námsefni, nánast að hafa barnið í skóla án þess að hafa nokkra von um að það gæti beinlínis fylgt jafnöldum að nokkru leyti. En á þessum tíma hafði barnið mitt kennara sem var svo fullkomlega fær um að meta barnið án þess að rýna í skýrsluna til að sjá hvað niðurstöðurnar segðu um framtíðarhorfur þess, hann nefninlega þekkti barnið, styrkleikana jafnt sem veikleikana. Kennarinn tók með okkar leyfi stóran sveig framhjá ákveðnum atriðum eins og algjöru lágmarks námsefni og þrátt fyrir það, af einhverjum óútskýranlegum ástæðum gekk barninu mínu bara nokkuð vel í skólanum.

Nútímasamfélag er alltof tölfræði miðað, við höfum misst sjónar á því grundvallaratriði að fókusera á einstaklinginn og óútreiknalega eðli hans. Samhliða tölfræði þarf að fara fram töluvert meiri vinna með einstaklingin sjálfan sem telur til lengri tíma en tveggja klukkustunda, en það er algengur tími sem sérfræðingur eyðir með barni í þroskamati. Öll sú tilraun til að setja fram stöðluð form fyrir alla einstaklinga mun aldrei virka. Sú einhæfa sýn á að við séum öll eins, annaðhvort normal eða ekki fellur engan vegin samhliða nútíma kröfum um fjölbreytni.

Ég velti stundum fyrir mér hvar barnið mitt væri statt í dag öllum þessum árum seinna ef  sú ákvörðun varðandi lágmarks námsefni hefði verið framfylgt. Hefði það náð þeim þroska sem það var í raun og veru fært um, því samkvæmt öllum tölfræðilegum niðurstöðum hefði það aldrei átt að geta náð þeim stað sem það er á í dag, eða þeim stað að lifa bara hreint út sagt eðlilegu lífi, hver svo sem skilgreiningin á því er.

 

Ingibjörg Elín Halldórsdóttir


Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. Landpósturinn áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg.
Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Svæði

Landpóstur er fréttavefur
fjölmiðlafræðinema við Háskólann á Akureyri. 
KENNARAR OG UMSJÓNARMENN
Birgir Guðmundsson, Hjalti Þór Hreinsson, Sigrún Stefánsdóttir